Kvinnheringen har starta ein eigen innsamlingsaksjon til Kreftforeningen. Gi ditt bidrag her.

– Vi hadde akkurat vore på kino i Bergen sentrum, hugsar eg. Tone var tilbake frå fødselspermisjon, og hadde preika med ein lege som fortalte at det hadde skjedd nye ting innan behandling av lungekreft. Vi kom inn på Lars Martin Teigen og historia hans. Vi snakka om den sjansen han fekk, og tenkte at slik behandling må vi òg vera med på dersom nokon i familien eller vener skulle bli sjuke.

Det seier kvinnheringane Jannicke Skår Eide og søskenbarnet Tone Skår til Kvinnheringen. Eit par månader etter samtalen dei to hadde, fekk Jannicke beskjeden ho aldri trudde ho skulle få. 42-åringen hadde kreft med spreiing.

Forsommaren 2015 kjente Jannicke seg til tider svimmel, og det ville ikkje gi seg. Legen meinte ho hadde møtt veggen, og at ho måtte ta det med ro ei stund. På sommaren vart ferien nytt i Spania saman med familien. Men heller ikkje etter ein lang og avslappande ferietur tok problema slutt.

– Kjempesjokk

Etter ein ny tur til lege, denne gongen i Kvinnherad, vart Jannicke vist til MR-undersøking av hovudet.

– Det var ei fjern oppleving. Eg måtte bruka tida mi godt, var beskjeden eg fekk av legen då dei fann det ut. Eg kan hugsa eg sat saman med mannen min og venta på eit rom. Vi måtte søkja på nettet for å finna ut kva metastasar var (svulstar som har spreidd seg). Det var eigentleg då det gjekk opp for oss og vi forstod kor alvorleg det var, fortel Jannicke, som er oppvaksen på Valen.

– Livet vart snudd på hovudet på ein augneblink. Det var eit kjempesjokk, seier ho.

42-åringen, som jobba som lærar på ein skule i Fyllingsdalen, hadde mange metastasar i hovudet. Legane visste heller ikkje kor kreften hadde spreidd seg frå. Etter ei stund fann dei ut at det kom frå lunga.

– Det er ein atypisk kreftsjukdom for personar på min alder. Det er helst eldre røykarar som får den, forklarar Jannicke.

Ho hadde fått påvist såkalla småcella lungekreft. Ein aggressiv sjukdom med dårlege prognosar dersom den spreier seg. Ti dagar seinare starta stråle- og cellegiftbehandlinga på Haukeland uni-versitetssjukehus.

– Det gav god effekt, så vi hadde håp trass beskjeden om at det var dårlege prognosar. I desember det året fekk eg beskjed om at kreften i hjernen nesten var vekke. Det gav ro, men vi visste at det ikkje var over.

Absurd

Den hausten fann Tone ut at det var to nye studiar på veg til Haukeland. Begge var dei første immunterapistudiane for småcella lungekreft ved Haukeland nokosinne.

– Eg fekk tilbod av legen om å vera med. Men for å få lov til å vera med på kliniske studiar, må ein oppfylla spesielle krav. Det absurde i min situasjon var at kreftsvulsten på lunga var for liten. Ein fekk ikkje tatt gode nok prøvar av den. Det var ganske rart å gå og venta på at den skulle veksa slik at eg kunne få vera med på studien, seier Jannicke.

Det ordna seg likevel til slutt for tobarnsmora. 2. mai i fjor fekk ho begynna på immunterapibehandlinga ved Klinisk forskingspost for vaksne på Haukeland.

– Eg hadde ikkje tenkt over kva som fanst av behandling der ute. Det er mykje å setja seg inn i. Eg hadde ikkje klart å finna det ut utan hjelp av dei rundt meg, seier Jannicke.

Studiet vart vegen til eit lengre liv, som ho seier. For mindre enn fem til ti år sidan var det få som visste kva immunterapi var. Det er ei form for kreftbehandling der kroppens immunforsvar blir stimulert til å drepa kreftcellene. Mange meiner det var ein revolusjon innan kreftbehandling då denne behandlinga kom.

 

«Ok å spørja!»

Tone jobbar til dagleg som rådgjevar for kliniske studiar ved Bergen Teknologioverføring (BTO). 41-åringen frå Rosendal er bindeledd mellom selskapa som produserer medisin og som treng pasientar til å prøva ut medisinane på, og dei som driv kliniske studiar ved sjukehuset.

– Dersom du har fått ein alvorleg diagnose, kan det vera din billett til å overleva. Immunterapibehandling er enno ikkje utprøvd mot dei fleste sjukdomar, men for mange med alvorlege diagnosar kan det gi håp om å gjera ein dødeleg sjukdom om til ein kronisk sjukdom, seier ho.

– Dei fleste legar ivrar for at deira pasientar skal få det, men det kan henda det ikkje finst utprøvande behandling på ditt sjukehus, eller for akkurat din sjukdom. På dei fleste sjukehusa er det dessutan ingen som har i oppgåve å informera om slike studiar. Helsenorge.no har ein database for kliniske studiar, men systemet er framleis under oppbygging, held Skår fram.

I BTO, og i samarbeid med forskingsposten på Haukeland, er ho med på å initiera ein informasjonskampanje som er planlagt denne våren. Namnet vert truleg «Ok å spørja om kliniske studiar». Tone Skår er tydeleg på at ein ikkje har eit godt nok system til å opplysa om ulike studiar som sjuke kan vera med på.

– Ein må vera på hogget dersom ein ønskjer ny, utprøvande behandling. Pasienten, eller dei rundt, må visa interesse sjølv, og så kan ein kanskje finna eit studie som passar. Det er ikkje enkelt, og det krev forarbeid. Sjå i både inn- og utland, ring og send e-postar, og involver legen din, oppmodar Skår.

– Legen kan vera med og gi råd og sjå kva ein har høve til. Men pasientane og dei pårørande må vega for og imot. For mange vil det truleg følast utrygt og framand å reisa til ein annan stad enn sitt eige sjukehus. Reiser ein utanlands, må ein truleg organisera det meste sjølv, og ein kan risikera å måtta betala for konsultasjonar. Det er heller ingen garanti for at behandlinga fungerer. Nokre studiemedisinar viser til og med dårlegare effekt enn standardbehandling. Men som for Jannicke; har ein ikkje eit al-ternativ, så prøv! Vi tvilte aldri, fortel Skår.

Flaks i uflaksen

Søskenbarnet, bestevenninna og naboen på Sandsli i Bergen, Jannicke, har hatt såpass god effekt av immunterapien at kreftsvulsten på lunga så og seia er borte vekk. I tillegg viser bileta at det er stabilt i hovudet.

– Eg har vore heldig. Eg går til kontroll kvar niande veke, medan behandlinga føregår ein gong kvar tredje veke. Det er ein injeksjon i blodet, og så er eg ferdig. Det er ei mildare behandling med færre biverknader, forklarar Jannicke.

Studien ho er med på varer i to år, med eitt års oppfølging. Studien er ein multisenter-studie som går samtidig i mange land på mange sjukehus.

Ho meiner behandlinga ho fekk tilbod om kom som flaks i all uflaksen.

– Eg hugsar pappa sa til meg: «Jannicke, vi er i 2015. Det har skjedd så mykje innan kreftforsking». Eg føler meg utruleg heldig. Eg føler eg har hatt uflaks, men samtidig vore kjempeheldig oppi det heile.

– Vi visste at cellegifta ikkje ville fungera i lengda. Allereie då ho fekk diagnosen var vi tydelege på at, dersom vi måtte, ville vi reisa til kor enn det var for å få den rette behandlinga. Vi tenkte det var bra for Jannicke å få høyra at vi skulle finna studiar, og ikkje gje oss før vi hadde funne noko som ville fungera, legg Tone til.

Håpet

Sjølv om ho slit med balansen etter sjukdomen og behandlinga, samt andre biverknadar, har ho starta opptreninga med godt mot, og har eit håp om å koma tilbake i læraryrket ein gong i framtida.

– Håpet har vore viktig. Legen sa at eg måtte bruka tida mi godt, og det kom som eit sjokk. Eg tenkte at det ikkje gjekk an, ikkje med meg. Det har sett håplaust ut og eg har vore langt nede, men eg har heile tida vore tydeleg på at det ikkje har vore eit annan alternativ. Eg las berre positive historier, og unngjekk det negative, seier ho.

Jannicke og Tone fortel òg om den overveldande responsen som kom frå bekymra vener og kjende då ho vart sjuk.

– Det er vanskeleg å vita kva ein skal gjera og seia i ein sånn situasjon, når ein ven plutseleg blir alvorleg sjuk. Eg og ei venninne hadde lyst å gjera noko for Jannicke. Etter råd frå forskingsposten på Haukeland, fann vi ut at vi måtte gjera noko for å halda håpet oppe. Vi oppretta ei Facebook-gruppe for ho, der vener og kjende kunne koma med oppløftande meldingar til ho, seier Tone.

Gruppa har i dag 375 medlemmer.

– Det folk har skrive til meg, i tillegg til mange fine handlingar, har vore med og løfta motet mitt. I starten var det vanskeleg berre å logga inn og sjå, men etter kvart vart det ein stad eg kunne henta styrke frå, seier Jannicke.

Før dei visste om Jannicke fekk vera med på studiet, og om immunterapibehandlinga kom til å fungera, vurderte dei alle alternativ. Dei sende prøvar av svulsten til eit laboratorium i USA. Ein rapport derifrå kunne gi fleire svar, og fortelja noko om kva medisinar som truleg kunne ha effekt.

– Folk hadde lyst å senda blomar, men det var vanskeleg for Jannicke. Ho blei berre minna på kor alvorleg situasjonen var. Difor fann vi ut at vi heller kunne be folk som ville støtta, om å betala for ein såkalla «medisinsk blomebukett». På den måten fekk vi samla inn pengar til å betala laboratoriet for tenesta, seier Tone.

Pengane står likevel trygt på konto den dag i dag, og gir ei ekstra forsikring. Då Jannicke endeleg fekk begynna behandlinga, og immunterapien viste seg å ha effekt, hadde dei ikkje lenger behov for å betala for forsking i USA.

Ny forsking gjer at den medisinske verda stadig er i utvikling. Framtida for Jannicke er enno uviss. Slik er det å vera med i ein studie. Dersom medisinen skulle slutta å verka, er dei klare for ei ny utfordring. Anten i Norge eller ein annan stad i verda.

– Vi hadde reist til kor enn det måtta vera for å finna eit passande studie med immunterapi, men at det kom to studiar til Haukeland, akkurat på den tida – vi hadde utruleg flaks, seier dei to kvinnheringane.