Jonn Karl Saetre

Bad politikarane om hjelp

På eit lydisolert og mørkt rom i ein kjellar i Uskedalen ligg Eirik André Aksnes (28) i ei sjukehusseng, 24 timar i døgnet. Tysdag fekk han besøk av ordførarkandidatane Peder Sjo Slettebø (H) og Johnny Håvik (Ap).
Av
Publisert

Dei to ordførarkandidatane tar på seg kvar si hovudlykt. Frå stova i hovudetasjen kan dei prata i heilt normalt volum, men straks dei går ned trappa til kjellaren, blir skritta stille og svært forsiktige. Før dei får koma inn i det lydisolerte rommet til Eirik André Aksnes, går vetlebror Sindre (20) gjennom rutinane med dei. Dei må kviskra, sjølvsagt. Ikkje lysa med hovudlyktene rett på han. Ikkje spørja, berre la Eirik prata sjølv. Og på førehand har dei fått beskjed om ikkje å ta på seg parfymerte produkt, ei heller klede med skyljemiddel i. Eirik André lir av alvorleg ME, og toler nærast ingen inntrykk i det heile. Ei lita påkjenning er nok til at han kan bli sett tilbake i sjukdomen. Denne dagen prioriterer han alt av krefter på dette besøket, noko som betyr at han må kutta ut ein del av det andre stellet.

– Vi sett veldig pris på at du har invitert oss, kviskrar Håvik og Sjo Slettebø i det dei står framføre senga hans i det stille, mørke rommet.

Så får dei historia til Eirik. I korte trekk summerer han opp, kviskrande, kva lidingar han har. At han treng hjelp til alt. Til å bli snudd i senga. Til mating. Toalettbesøk. Vask og stell. Verda til Eirik det siste halvtanna året har vore totalt fri for sosialt liv eller anna som menn på hans alder vanlegvis brukar mykje tid på. Verda til Eirik er ei seng i ein kjellar i Uskedalen, døgnet rundt.
– Eg har eitt viktig bodskap til dykk i dag. Eg har trong for ein brukarstyrt personleg assistent, ein som kan vera her fast og assistera meg, kviskrar Eirik til ordførarkandidatane, og forklarar at nett no er det mor og bror som pleier han på heiltid.
– Eg er så uroa for at dei skal slita seg heilt ut. Det er mi største uro, legg han til.

Etter tre minutt er det nok. Eirik orkar ikkje seia meir i dag. Sjo Slettebø og Håvik takkar for seg, og er snart oppe i stova igjen. Her pratar dei med mor Anne Kari og stefar Svein Ottar Rørheim, som ilag med Eirik har funne ut at dei vil gje politikarane og avislesarane eit sjeldan innblikk i ein situasjon som vanskeleg let seg skildra med ord. Dei to får ein gjennomgang av historia til Eirik, som Kvinnheringen tidlegare har fortalt. Om korleis han gjekk frå å vera ein nyutdanna, sunn og dyktig utøvande musikar med jobb i Stavanger kulturskule og eige firma, til å bli ein av dei aller sjukaste ME-pasientane i landet. Om korleis han oppsøkte legar fleire gonger etter at han byrja å kjenna seg dårleg, men stadig blei avvist med at han truleg høyrde heime i psykiatrien. Og dei to ordførarkandidatane får høyra om korleis Eirik blei dårlegare og dårlegare etter at han blei innlagd på sjukeheimar i Stavanger, truleg av di han ikkje fekk den skjerminga han hadde trong for. Familien valde til slutt å høyra på rådet til professor Ole Didrik Saugstad, som var klar på at det aller beste for ME-pasientar er å få vera i eigen heim. Før sommaren bygde familien Rørheim eit heilt lydisolert rom i kjellaren i heimen i Uskedalen, og i juni kunne Eirik hentast heim. Sindre valde då å ta seg eit friår frå utdanninga for å hjelpa til med å pleia broren.

– Vi er samde om at det å henta han heim var ei rett avgjerd. Faktisk kan vi alt no sjå ei aldri så lita betring i sjukdomen. Sjølv om han framleis er svært sjuk, som de såg, har vi no fjerna sonden og gir han flytande føde gjennom munnen i staden for, fortel Anne Kari. 

Foto:

Helsevesenet skal vera så sjeleglad for at Eirik har den mora og den broren han har. Men kva skjer den dagen dei slit seg ut og ikkje kan gjera meir?

stefar Svein Ottar Rørheim

Men ho legg til at rollene som heiltidspleiarar tappar familien for alt dei har av krefter, og eit liv utanom heimen eksisterer nærast ikkje for nokon av dei lenger. Då dei henta Eirik heim i juni, søkte dei kommunen om helsebistand, som han har rett på etter lova.
– Både vi og Eirik meiner heilt klart at det er BPA (brukarstyrt personleg assistent) som er det einaste tenelege alternativet for Eirik. Til no har vi berre blitt førespegla heimesjukepleie, men det har vi prøvd, og det fungerer overhovudet ikkje. Eirik orkar ikkje at stadig nye folk kjem inn her no og då, hjelper han i nokre minuttar, for så å hasta vidare, fortalde Anne Kari.

Ho og sonen har òg søkt om omsorgsløn, men fått beskjed om at dei i så fall må dela på den.
– Helsevesenet skal vera så sjeleglad for at Eirik har den mora og den broren han har. Men kva skjer den dagen dei slit seg ut og ikkje kan gjera meir? Dei jobbar døgeret rundt, utan nokon form for bistand. Kva skal skje med Eirik når kroppane deira seier stopp, seier ein svært oppgjeven stefar til politikargjestene.

Paret er elles klare på at mangel på kunnskap om ME i samfunnet er eit stort hinder i god nok behandling av dei råka. Då Kvinnheringen første gongen skreiv om Eirik, stadfesta kommunelege i Kvinnherad, Oddvar Larsen, på sett og vis dette inntrykket. Vi spurde mellom anna om det finst beredskap i høve til ME-sjuke i Kvinnherad, og Larsen svarte då at ein ikkje skil på sjukdomar, at alle skal få den behandlinga dei har trong for uansett. Men han la til at einskilde sjukdomar kan vera vanskelegare å handtera i små kommunar, av di ekspertisen ikkje er til stades.

– Eg kjenner meg til tider storforlangande som står så steilt på krava for Eirik. Samstundes blir ingen kampar vunne om ein gir opp halvvegs. Vi er nøydde til å få ei auka forståing og respekt for ME i samfunnet snarast, slik at også dei som lir av denne grusame sjukdomen kan få eit tilbod på line med dei som har meir påviselege sjukdomar som kreft og liknande. Vi orkar ikkje meir mistru no. Eirik er alvorleg sjuk, og no har de sett det sjølv, seier den fortvila mora i det ho følgjer ut ordførarkandidatane.

Dei på si side legg ikkje skjul på at møtet med Eirik og familien har gjort sterkt inntrykk. Dei er forsiktige med å koma med lovnadar, men seier dei begge vil prøva å snakka litt med moderpartia i hovudstaden om kva ME-sjuke har rett på. Og dei seier dei gjerne vil henta inspirasjon frå kommunar som har lukkast godt i behandling og tilbod til ME-sjuke, og med det sjå på høvet for å utforma eit forslag til kommunestyret om at helsevesenet skal få betre opplæring i sjeldne sjukdomar som denne. I tillegg meiner dei det er viktig å sjå på korleis ein møter sjuke og pårørande, sjølv om dei ikkje er i tvil om at helsevesenet gjer så godt dei kan.

– Eirik er på vår alder, og det er difor ekstra lett å kunna relatera seg til han. At nokon skal måtta liggja sånn som han, er heilt uforståeleg, og veldig vondt. Vi er glade for å kunna vera med å setja denne sjukdomen på agendaen i alle fall, så får vi håpa at det kanskje blir betre for ME-pasientar framover, seier Håvik og Sjo Slettebø i det dei takkar for seg.

– Framleis under utgreiing

Eirik André Aksnes har friteke kommunen for teieplikta overfor Kvinnheringen, og vi spør difor leiar for tildelingskontoret, Mona Enes, kvifor ikkje Eirik har fått tildelt BPA (brukarstyrt personleg assistanse), som han og familien ønskjer.

– Dette er ei sak som er under utgreiing, og vi er i dialog med mor som representerer Eirik i denne saka.  Ei sak skal vera tilstrekkeleg belyst før ein fattar vedtak, og fokus så langt har vore å innhenta  informasjon som grunnlag for vedtak.  Vi meiner at vi  no har  oversikt over hjelpebehov, og har starta  arbeidet med å vurdera korleis det vil vera mest hensiktsmessig å organisera hjelpa, uttalar Enes til Kvinnheringen. 

Ho seier at personar med stort behov for bistand har rett på omsorgstenester frå kommunen.

– Dersom han får avslag på BPA vil han derfor likevel kunne få tilbod om andre tenester. Tenester kan organiserast på ulike måtar, til dømes som ordinære heimetenester, omsorgslønn eller BPA. Vi har vore i dialog om alternative måtar å yta tenester, seier Enes, som i går torsdag skulle i møte med familien. I etterkant av møtet vil det fatta eit vedtak.

– Kva er BPA?

– Retten til BPA er regulert i Lov om pasient- og brukarretter §2-1 d. Dette er ein alternativ måte å organisera praktisk og personlig bistand på, for personar med redusert funksjonsevne og stor trong for hjelp i dagleglivet. Brukaren har rolla som arbeidsleiar og har sjølv ansvar for å organisera  tenesta ut frå eigne behov, men innafor den tidsramma vedtaket om BPA gir, forklarer Enes, og seier at arbeidsleiarrolla skal gje brukaren innflytelse på sin eigen livssituasjon.  Målet er å bidra til at brukaren får eit aktivt og mest mulig uavhengig liv trass funksjonsnedsetting. 

– I 2015 kom det ei lovendring som stadfesta at personar under 67 år med langvarig og stort behov for personlig assistanse har rett til BPA.  Stort behov vil seia eit tenestebehov på minst 32 timar per veke, seier Enes.

Fakta om ME

- ME (myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) er ein nevrologisk sjukdom som gir muskelsmerter og inflammasjon i hjerne og ryggmarg. Den vert òg kalla kronisk utmattingssyndrom. Sjukdomen fekk diagnosekode i WHO alt i 1969.

  • Kjenneteikn som trøyttleik i muskulatur og sentralnervesystem, sjølv ved minimal fysisk og mental belastning.
  • Pasienten kan ha store vanskar med å klara dei enklaste av dei daglege gjeremåla, alt etter i kor sterk grad ein er ramma.
  • Vanskeleg å ta seg inn igjen, men utan kvile vert tilstanden forverra.
  • Ingen kjente diagnostiske laboratorietestar, eller biomarkørar, kan påvisa tilstanden eksakt enno, men nyleg blei det kjent at Institute of Medicine i den grundigaste gjennomgangen av ME noka tid, går langt i å slå fast at ME er ein fysisk sjukdom. Dei ønskjer òg å endra sjukdomsnamnet til SEID, ei forkorting for det som på norsk betyr noko sånn som «systemisk påkjenningsintoleranse-sjukdom».
  • Det er uvisst kva som utløyser ME, men i nokre tilfelle blir den utløyst av ein infeksjon i kroppen.
  • Kreftlegane Øystein Fluge og Olav Mella ved Haukeland Universitetssjukehus driv forsking på området. Dei to fann tilfeldig ut at ein type kreftmedisin (Rituximab) hadde god effekt på ME-pasientar. Legane jobbar vidare med saka utifrå teorien om at ME kan vera ein autoimmun sjukdom. Inntektene frå den internasjonale ME-dagen 12. mai går i Norge til dette forskingsprosjektet.
  • Ein reknar med at rundt 100 personar i landet har ein så alvorleg grad av ME som Eirik André Aksnes i Uskedalen har.

Artikkeltags