Ut av mørket med ny medisin

ME-sjuke Eirik Aksnes har den siste tida hatt ei oppsiktsvekkjande betring, takka vere ei heilt ny behandling som blir utvikla frå Askøy.
Publisert
DEL
ME-sjuke Eirik Aksnes har den siste tida hatt ei oppsiktsvekkjande betring, takka vere ei heilt ny behandling som blir utvikla frå Askøy.

Nesten eitt år har gått sidan familien valte å henta Eirik Aksnes (29) frå sjukeheimen i Stavanger og heim til Uskedalen. I eitt spesialtilpassa rom - lydtett og mørkt - har den unge mannen lege totalt skjerma for inntrykk sidan den tid. I to år levde han bokstaveleg tala i mørket. Men den siste tida har ei drastisk endring skjedd. Når vi kjem på besøk til rommet i kjellaren no i mai, er lampettar i rommet tende. Den store lydtette veggen som har skilt rommet frå resten av kjellaren, er flytta til sides. Frå senga si i rommet tek Eirik imot oss utan mørkebrillene som han ikkje kunne klara seg utan for berre få månadar sidan, og han snakkar med ei tydeleg og klar stemme.

– Eg har fått ein heilt ny kvardag, og kjenner meg eigentleg betre fysisk enn eg har gjort på mange år, fortel han.

Pressa seg

Eirik Aksnes er blitt rekna som ein av dei dårlegaste ME-pasientane i landet. Han fortel om ein kvardag der smertene var enorme, der det å bli eksponert for noko så lite som eit stearinlys kjentest som å stirra rett på sola. Der dei minste lydane blei opplevd som om nokon prøvde å sprengja trommehinna hans, og der lukta av den mildaste såpa gjorde han så kvalm at han vrei seg i ubehag. Og der han trass i det konstante sengeleiet sleit veldig med å få sova.

– ME-symptoma har eg kjent på i mange år, men før eg blei kjent med ME-sjukdomen, ante eg jo ikkje kva det var eg sleit med. Heilt sidan 17-18-årsalderen har eg opplevd at eg har hatt endring i blodtrykk og puls, vondt i muskulatur, eg har slite med å bli utkvilt etter søvn, og eg har restituert meg dårleg etter trening. Matvarar og alkohol var eg veldig kjenslevar for, og konsentrasjonen sleit eg mykje med. Mange gonger opplevde eg å måtta lesa eit avsnitt i ei bok fleire gonger for å oppfatta kva som stod der. Det kjentest ut som om eg stadig hadde influensa, fortel han.

Etter avslutta dag på høgskule og jobb la jazzmusikaren seg rett ut for å prøva å byggja opp energi igjen. Å vera i store folkemengder sleit han heilt ut, så desse måtte han berre unngå. Fleire gonger snakka han med legane sine om dei plagene han kjente på, men råda var som regel at han berre måtte pressa seg litt hardare; koma seg ut og «leva litt».

– Så gjorde eg nettopp dette. Eg pressa meg sjølv meir og meir, for å gjera dei tinga eg hadde lyst til å gjera. Eg trena, var ute i naturen og prøvde å vera sosial. Men jo meir eg pressa, jo dårlegare blei eg.

Så, for to år sidan, kom den fullstendige kollapsen. På to månadar mista Eirik 18 kilo muskelmasse, og livet i mørket skulle ta til.

Fekk tilbod

– Går det an å skildra korleis livet var i løpet av desse to åra?

– Ein har i grunnen ikkje energi til å tenkja på anna enn å unngå inntrykk. Ein har ikkje noko val, kvart minutt går til å prøva å finna ut korleis unngå smerter, til å tenkja på korleis ein skal bli betre. Når ein er så sjuk som dette, då er alt heilt jævlig. Ein har så og seia alle symptom som finst, og sensitiviteten i kroppen er i høgspenn, forklarer han.

Han hadde veldig stor trong for hjelp på grunn av smertene; klarte ikkje eingong å eta eller gå på toalettet sjølv.

– Men trass i at eg var blitt så dårleg som eg var, heldt mistrua mot meg og sjukdomen fram. Eg blei framleis avfeia med at eg truleg var psykisk sjuk, eller at eg ikkje prøvde hardt nok å koma meg på beina. Fortvilinga mi var stor når eg såg kor hardt familien min måtte kjempa for å få pleiehjelp til meg, og eg uroa meg veldig for at dei skulle gå på ein smell.

I haust blei han endeleg innvilga brukarstyrt personleg assistent, og sidan har arbeidstrykket letta på den næraste familien. Men uroa for Eirik sin helsetilstand tok sjølvsagt ikkje slutt for det. Gledeleg var det då å sjå at ein heilt ny medisin Eirik fekk prøva ut, begynte å fungera.

– Vi blei kontakta av eit par som heiter Victoria og Øyvind Bohne på Askøy. Dei hadde utvikla ein heilt ny medisin mot ME, berre Victoria og ei til hadde prøvd den. Men resultata dei hadde fått var oppsiktsvekkjande, så etter å ha diskutert det litt fram og tilbake, valte vi at eg skulle takka ja til å prøva den. Eg hadde jo ingenting å tapa, fortel Eirik.

I to år har ME-sjuke Eirik Aksnes (29) lege i totalt mørke, skjerma for inntrykk. Men etter å ha testa ut ein ny medisin, har han blitt oppsiktsvekkjande betre, og toler no inntrykk som lys og lyd igjen.

I to år har ME-sjuke Eirik Aksnes (29) lege i totalt mørke, skjerma for inntrykk. Men etter å ha testa ut ein ny medisin, har han blitt oppsiktsvekkjande betre, og toler no inntrykk som lys og lyd igjen.

Ny livsgnist

Den første dosen fekk han i fjor sommar, og litt etter litt begynte den å arbeida seg gjennom kroppen til Eirik. Og no i april/mai i år har det altså losna heilt. Sansane hans har begynt å fungera som dei skal igjen, stressreaksjonane i kroppen har gått ned, smertene har blitt meir eller mindre borte og hjernetåka har letta. Eirik kjenner seg rett og slett frisk frå ME-sjukdomen.

– Men straks eg ikkje tar medisinen, kjem symptoma tilbake. Dette meiner eg er nok eit bevis på at ME er ein kronisk, fysisk tilstand, og difor ikkje noko ein kan «tenkja» seg frisk av, seier han.

Han innser difor at han truleg kjem til å vera avhengig av medisinen for all framtid, men det ser han som ein langt mindre problem enn om han skulla få symptoma tilbake. Med ny livsgnist har Eirik begynt å gle seg til å koma ut av kjellaren, sjå dagslys, ta fatt på ein normal kvardag igjen. Eit lite skår i gleda er det diverre; ein gamal nakkeskade frå ei ulukke Eirik var involvert i som barn har blitt trigga etter at han i iveren etter å koma seg opp av senga klarte å vri nakken i feil stilling. Difor ligg han framleis, men frå sengeleiet søkjer han ivrig etter den rette hjelpa, og har håp om at han skal få skikk på dette i realistisk framtid.

– Kva tenkjer du om åra dine i mørket, er du bitter?

– Eg var meir bitter før, når eg ikkje visste kva som feila meg. No har vi fått ei forklaring på kvifor ting har vore som dei var, seier Eirik.

Han held fram:

– Mange gonger har det slått meg at åra i mørket kunne vore unngått, dersom ein hadde tatt meg på alvor i ein tidleg fase. Framleis er måten ein møter ME-pasientar på, altfor mangelfull, trass i at ein veit kva slags type oppfølging desse pasientane treng. Eg håpar det eg har vore igjennom kan vera eit viktig bidrag i arbeidet med å auka forstå-inga for ME framover, for då har det i alle fall vore godt for noko, seier han.

Kan ha knekt ME-gåta

Då forskar Victoria Bohne blei råka av ME, utvikla og ho mannen Øyvind ein medisin mot sjukdomen. Det er denne Eirik Aksnes har fått prøva ut det siste året.

Norskrussiske Victoria Bohne har ein doktorgrad i fiskeernæring og toksikologi frå Universitet i Bergen og Nasjonalt institutt for ernærings- og sjømatforskning. Ho har i tillegg hovudfag i mikrobiologi, og har jobba med genkarakterisering og utvikling av vaksiner ved UiB.

– Eg har òg fem års utdanning innanfor basale biologiske fag, inkludert cellebiologi, cytologi og histologi frå Russland, samt sertifikat til å jobba med forsøksdyr. I Russland jobba eg som klinisk lege, fortel Bohne.

Ho har forska og undervist, og dei siste åra har ho jobba som forskingsrådgjevar ved Høgskulen i Bergen. Då ho sjølv blei råka, og til slutt kollapsa av ME, såg ho det som ein stor personleg tragedie. Ikkje minst fordi sjukdomen hindra henne frå å gjera dei enklaste ting. Ikkje berre blei ho hindra frå å jobba, men trebarnsmora klarte nærast ikkje å koma seg rundt i eige heim eingong.

–Til slutt klarte eg ikkje å reisa meg opp i senga i det heile. Eg hadde utruleg lite energi, og klarte knapt å tenkja. Eg bestemte meg for at dette måtte eg finna ei løysing på, kosta kva det kosta ville. I lag med mannen min, som òg er utdanna biolog, brukte eg mykje tid på å laga skjema og hypotesar for kva ME kan skuldast, og fann fram til kva kjemiske reaksjonar som skjer i kroppen, forklarer Bohne.

Manipulerer tilstanden

Paret gjorde etterkvart funn som dei skildrar som oppsiktsvekkjande, og brukte funna til å utvikla ein medisin.

– Vi eksperimenterte med denne på meg, og dokumenterte funna undervegs. Alt kort tid inn i behandlinga såg vi at symptoma begynte å forsvinna. Vi påviste òg at ei viktig gåte i høve til ME måtte vera løyst, og at sjukdomen definitivt har fysiske årsakar, sidan vi var i stand til å manipulera tilstanden begge veger. Straks vi avbraut behandlinga, kom symptoma tilbake. Og straks vi sette behandlinga i gang igjen, slutta symptoma.

Etter å ha prøvd medisinen på henne sjølv og på ei til, las Bohne ein reportasje om ME-sjuke Eirik Aksnes. Ho kontakta familien med tilbodet om å la han prøva behandlinga, og då ho fekk ja, reiste ho og mannen sjølv til Uskedalen og var der i fleire dagar for å følgja han opp.

– Denne medisinen er først og fremst rekna på dei som har eit svært lågt funksjonsnivå av sjukdomen, der symptoma er svært uttalte. I dag er vi alle tre som brukar medisinen symptomfrie, og ei fjerde ME-sjuk skal i gang med behandlinga no, fortel Bohne.

Løyndomen bak medisinen kan ho ikkje seia noko om i denne fasen. Paret har ein intensjonsavtale med eit tysk farmasøytisk firma, og skal i forhandlingsmøte med dette no i juni. Medisinen skal testast og utgreiast vidare, og går alt som Bohne håpar, kan den bli ein anerkjent behandling av ME-sjukdomen i framtida.

Kvinnheringen følgjer ME-sjuke Eirik Aksnes

Gjennom fleire reportasjar har Kvinnheringen følgd ME-sjuke Eirik Aksnes og familien hans. Vi intervjua mor til Eirik, Anne Kari Rørheim, i november 2014, medan Eirik låg på ein sjukeheim i Stavanger. Ho fortalde då om ei intens kamp for at sonen og andre ME-sjuke skulle få ei verdig behandling, då dei opplevde fleire kritikkverdige tilhøve rundt måten helsevesenet møtte dei på. I juni i fjor intervjua vi Rørheim og yngstesonen Sindre, i samband med at dei valte å henta Eirik heim frå Stavanger for å ta vare på han sjølv. Dei opplevde at omstenda rundt opphalda på sjukeheim gjorde Eirik endå dårlegare. Sindre tok då eit friår frå utdanning for å hjelpa til med å pleia den ME-sjuke storebroren. I august i fjor var Kvinnheringen med då Eirik inviterte politikarar på besøk i den mør-ke rommet i kjellaren, for at dei med sjølvsyn skulle kor brutal ME-sjukdomen er. På den tida kjempa familien om brukarstyrt personleg assistent til Eirik, sidan mor og bror hadde hendene fulle med å pleia Eirik 24 timar i døgnet. Kort tid etter denne reportasjen i Kvinnheringen fekk familien BPA, noko som gav heile familien ein langt lettare kvardag. Og gjennom å ha lese reportasjar om Eirik fekk altså forskar Victoria Bohne høyra om skjebnen hans, noko som gav han høvet til å testa ut medisinen som ser ut til å gjera han symp-tomfri.

CFS/ME

– CFS (Chronic fatigue syndrom) betyr «kronisk utmattingssyndrom». ME (myalgisk encefalomyelitt) er satt saman av omgrep for muskelsmerter, hjerne, ryggmarg, liding og betennelse.

– CFS/ME er ein tilstand utan sikker og eintydig årsak. Pasientgruppa er variert, men pasientane har til felles at dei har ei langvarig, betydeleg, og til tider invalidiserande utmatting og karakteristiske tilleggssymptom. Utmattinga forverrast av mental, sosial eller fysisk påkjenning, og lindrast ikkje som normalt av kvile. Forverringa kan vera forsinka med timar eller meir, og restitusjonstida er forlenga. Generaliserte smerter, søvnforstyrringar og kognitive problem er nokon av dei typiske tilleggssymptoma.

– Utgreiinga gjerast ved kartlegging, utelukking av differensialdiagnosar samt vurdering ut frå tilråda kriteriesett. Kriteriesetta er Canadakriteria, Pediatriske kriteria, og Fukudakriteria.

(Kjelde: Helsedirektoratet)

Artikkeltags