Berre ein av 3500 blir fødd med sjukdomen. Vetle (15) frå Halsnøy er éin av desse

Vetle Tellefsen Hveem (15) på Halsnøy har sjukdommen Duchennes muskeldystrofi, som råkar berre éin av 3500 gutar. Han er ein blid og spøkefull gut, som gjerne tullar litt med mamma Beret.

Vetle Tellefsen Hveem (15) på Halsnøy har sjukdommen Duchennes muskeldystrofi, som råkar berre éin av 3500 gutar. Han er ein blid og spøkefull gut, som gjerne tullar litt med mamma Beret. Foto:

Vetle Tellefsen Hveem på Halsnøy møter dagleg utfordringar i situasjonar vi andre tar for gitt. Tiltaket til ein velgjerar i Monaco varmar elles stort, og gir nytt framtidshåp for ungguten og familien.

DEL

Nyleg kunne vi lesa at ei eksklusiv klokke av merket Patek Phillippe Grandmaster Chime i stål hadde blitt seld for heile 283 millionar kroner. Dette er den høgaste summen som noko tid har blitt betalt for ei klokke, og hendinga gjekk føre seg på velgjerdsauksjonen Only Watch i Genéve, Sveits, i starten av november.

For folk flest vil nok ei slik opplysing vekkja sånn passeleg interesse. Men for 15 år gamle Vetle Tellefsen Hveem og familien er denne auksjonen, som blir halde annakvart år, faktisk livsviktig. Bokstaveleg tala. Mannen bak auksjonen, Luc Pettavino, donerer nemleg heile 99 prosent av inntektene frå auksjonen til forsking på sjukdommen Duchenne muskeldystrofi, ein sjeldan muskelsjukdom som berre råkar éin av 3500 gutar. Vetle er éin av desse.

– Til desse auksjonane leverer dei store klokkeleverandørane i verda til saman 50 eksklusive klokker spesielt laga til føremålet. Pettavino hadde sjølv ein son med Duchennes, fortel Guttorm Hveem, far til Vetle.

Før auksjonen no i november var det allereie samla inn 35 millionar euro gjennom Only Watch.

– Det er 350 millionar kroner, det! For ein sum, konkluderer Vetle, og smiler lurt til faren.


Som babyar flest

15-åringen er kjapp i replikkane, og dei lune, humoristiske kommentarane kjem som perler på ei snor. Han er som tenåringar flest, elskar å spela data, bruker tida på YouTube, og drøymer om dagen han skal flytta for seg sjølv. Er over middels interessert i 2. verdskrig, og særleg historia om nedbrenninga av Finnmark og Nord-Troms.

Vi sit i den koselege stova til familien Tellefsen Hveem i Sæbø på Halsnøy. Frå tv-stova høyrer vi summinga frå søskena til Vetle. Han har ei storesøster og to yngre brør. Sjølv er Vetle 10. klassing ved Øyatun skule.

Vetle er som tenåringar flest; dataspeling og YouTube er store interesser.

Vetle er som tenåringar flest; dataspeling og YouTube er store interesser. Foto:

Då han blei fødd, var det ingen som kunne ana at han hadde ein alvorleg sjukdom. Han var som babyar flest, både glad og fornøyd. Og, etter kvart som han voks til, aktiv og utforskande. Men då Vetle var rundt to år, begynte dei første teikna å visa seg.

– Han hadde mellom anna desse karakteristiske stega då han skulle gå i trapper, han sette begge beina i kvart trinn. Og vi kunne sjå at det var noko annleis med legglårmuskulaturen, fortel mamma Beret Tellefsen Hveem.

Familien hadde nettopp flytta til Kirkenes på den tida. Etter erkjenninga av at noko ikkje var som det skulle, begynte utgreiingane. Men først som femåring fekk Vetle den sjeldne diagnosen.

– Sjukdomen kan vera arveleg, men den kan òg oppstå ved ein heilt tilfeldig mutasjon, slik som i tilfellet vårt, seier Beret.

– Ja, tenk at eg er ein mutasjon, seier Vetle lattermildt.

Pappa Guttorm legg til at dersom det ikkje hadde vore for mutasjonar, hadde vi alle framleis vore amøbar.

– Mutasjonar har med andre ord vore viktige gjennom heile verdshistoria. Men dessverre kan dei òg slå ut i sjukdom, seier han.

Då Vetle fekk diagnosen, var det mykje å fordøya. Familien førebudde seg på det verste, men fekk tidleg beskjed frå fagfolk om at det var utvikling og forsking på feltet. Og at det var mykje gamal og ikkje minst feil informasjon på nettet og i sikre kjelder. Som normalt er, var nemleg noko av det første dei gjorde å «googla» diagnosen for å læra meir. Det var ingen lystig lesing.

– Noko av det første som slo mot oss, var at forventa levealder var rundt 20 år. Dette visste vi elles var feil, fordi vi hadde høyrd om personar i 40-årsalderen med Duchennes.

Guttorm sytte difor faktisk for å få endra teksten i Store norske leksikon. Beret har halde føredrag om foreldreperspektivet for fagfolk i helsevesenet. Dei er begge aktive i den uformelle gruppa for føresette; Duchenne Norge.

– Eg har halde ein del føredrag om nettvett dei siste åra, og då plar eg rå folk frå å leita etter for mykje informasjon på internett. Det er lett å gå seg vill, og bli desorientert. Ta heller kontakt med nokon som har kjennskap til dette, og spør dei i staden for, slår Beret fast.


Samfunnsengasjert

Vetle gjekk då han var yngre. Ja, ikkje berre gjekk. Han dreiv med klatring og taekwondo. Med ski og fotball. Ein aktiv gut, som alle andre. Men etter kvart som sjukdomen skreid fram, og Vetle mista meir og meir styrke i musklane, gjekk han frå å delta i sjølve idretten til å bli med som hjelpetrenar på sidelinja.

Vetle likte seg godt på skulen i Kirkenes, og hadde fleire gode kameratar. Opplegget rundt han fungerte også bra, men klimaet langt der oppe i nord er nådelaust. Vinteren er lang og kald. Og det er ikkje eit godt utgangspunkt om ein sit i rullestol.

– Vi tok til slutt ei tøff avgjerd om å bli «klimaflyktningar», så vi flytta til Halsnøy her som Guttorm har vakse opp. Vi måtte leggja mykje bak oss, og det var med tunge hjarte vi gjorde det. Men den harde vinteren spelte ikkje på lag med Vetle sin sjukdom. Og han har aldri vore glad i desse tjukke vinterkleda. På mange måtar fekk vi difor ein langt enklare kvardag her i dette milde vestlandsklimaet, forklarer Beret.

På den nye heimstaden blei Vetle elev ved Halsnøy skule, og blei kjend med nye klassekameratar. Han modnast som ein samfunnsengasjert og merksam gut, som var svært god på å ta til seg ny kunnskap. Då han var 11 år gamal, heldt han 17. mai-talen på Sæbøvik. Det var omtrent på desse tidene at Vetle slutta å gå, og blei avhengig av rullestolen på heiltid.

Då Vetle var 11 år, heldt han 17. mai-talen på Halsnøy. Her er bildet Kvinnheringen tok av han i den samanhengen.

Då Vetle var 11 år, heldt han 17. mai-talen på Halsnøy. Her er bildet Kvinnheringen tok av han i den samanhengen.

– Å vera rullestolbrukar er ikkje for utolmodige sjeler. Skremmande få stadar er tilrettelagt for rullestol. Skal Vetle ta bussen frå krysset her oppe, må vi bestilla ein tilpassa buss eit par dagar i førevegen. Impulsturar er berre å gløyma, med andre ord. Ferjer, hurtigbåtar, eldre bygg, parkeringsplassar, brusteinar, dørstokkar; ja, alle sånne ting som folk flest tilnærmar seg med den største sjølvfølgje, kan by på svære utfordringar for Vetle. Vi har alltid med oss ein berbar rullestolrampe kor vi enn ferdast, forklarer Guttorm.

– Ein lærer seg jo ein del strategiar for å gjera kvardagen lettare. Å handla i matbutikkar går som regel greitt, men ikkje på dagar der det er varepåfylling. Handikap-toalett er forbausande ofte heilt malplasserte i høve til å koma seg fram til dei. Noko av det verste er elles når folk gløymer at det sit ein oppegåande gut i den stolen. Folk kan stilla seg framføre Vetle på konsertar. Gå framføre han i køen. Slike ting. Somme tider veit ein ikkje om ein skal le eller gråta, seier Beret indignert.


Brukarstyrt personleg assistent

To gonger i året er Vetle på Haukeland sjukehus for å bli følgd opp av teamet sitt. Han har fysioterapeutar, ergoterapeutar, psykolog og lege knytt til seg. Nyleg fekk han òg bli med i eit prosjekt i regi av den eine fysioterapeuten, der ein skal sjå på dette som går på tidleg innsats og trening som førebygging.

Og for eitt år sidan fekk han tildelt det som verkeleg skulle forandra kvardagen til både han sjølv og resten av familien:

– Eg fekk meg BPA, som tydar brukarstyrt personleg assistent, forklarer Vetle.

Til å begynna med hadde han BPA 19 timar i veka. No har han rett på det 24/7. Fleire personar går i skift heime hos familien. Køyrer Vetle til skulen, er med han der gjennom dagen. Køyrer han heim etterpå, eller til fysioterapeut, og hjelpar til med alle rutinane i heimen gjennom heile døgnet.

Ein eigen bil tilpassa Vetle står til han og BPA-ane sin disposisjon. Så når Vetle seier at han vil på butikken, eller på kino eller andre ting, er bilen og assistentane klare. Mamma Beret er arbeidsleiaren deira.

– Mykje har endra seg for meg etter at eg fekk meg BPA. Eg har fått ein heilt annan fridom, seier Vetle.

Han har smakt på denne fridomen på ulike måtar. Éin dag bestemte han seg rett og slett for å skulka skulen. Han berre trilla ut frå klasserommet, og assistenten måtte pent berre følgja på. Det ligg jo i namnet; «brukarstyrt». Dette er Vetle sitt liv. Vetle sine val.

– Det høyrest kanskje rart ut at eg, som sjølv er lærar, snakkar om denne skulkinga med eit smil. Men det er fordi den illustrerer kva fridom Vetle har fått etter at han fekk BPA. Men det bør jo sjølvsagt ikkje gjenta seg, blunkar Beret lattermildt.


Dramatisk komplikasjon

Humoren og varmen i familien Tellefsen Hveem er lett å spora. I heimen deira er det godt å vera, det treng ein ikkje vera lenge innom før ein forstår. Vetle har ressurssterke foreldre, som veit å kjempa kampane som ein må kjempa når ikkje ting går av seg sjølv. Og han er sterk sjølv. Det fekk dei alle verkeleg kjenna på i samband med at han var inne til ein operasjon vinteren 2018. Ein komplikasjon førte til at hjartet stoppa, og Vetle blei liggjande i kunstig koma i ti dagar. Dei frykta alle det verste. Legane inkludert. Men Vetle vakna igjen, som ved eit under.

– Nett som Jesus, skyt han sjølv inn med eit blunk.

Mamma Beret er overtydd om at den sterke psyken til Vetle har hjelpt han mykje. Også under denne svært så dramatiske hendinga. I tida etterpå har familien måtte ta ytterlegare forholdsreglar. Lange flyturar er til dømes førebels uaktuelt. Før ein flytur eventuelt kan bli aktuell igjen, må ein vera sikre på at hjartet til Vetle er sterkt nok. Og det er ikkje til å koma frå at ein passar litt ekstra på i høve til andre potensielle ting som kan ramma. Vanlege barnesjukdommar må dei passa seg for.

– Vasskoppar, til dømes. Dette kan ikkje Vetle få, for det vil han ikkje tola. Og vaksinemotstand er av dei verste fiendane våre. Vetle kan ikkje vaksinera seg mot meslingar, då ein av dei andre medisinane han tar, ikkje er kompatibel med meslingvaksinen, forklarer mamma Beret.


Gir håp

Nei, familien Tellefsen Hveem tar ikkje mykje for gitt meir. Men på spørsmål om korleis Vetle ser på framtida, svarar han at han ser lyst på den. Først vil han begynna på helse- og oppvekstfaghelsefag når han no snart er ferdig med ungdomsskulen. Så vil kan kanskje bli psykolog eller politikar, eller kanskje noko heilt anna. Det er jo så mykje å velja i.

– Og så gler eg meg til å flytta for meg sjølv. Då vil eg ha ein hund, for det får eg ikkje ha no. Eg skal laga maten min sjølv, for eg elskar å laga mat. Eg kan vaska klede òg. Kanskje skal eg bu i ein by, der det er litt fleire tilbod enn på landsbygda. Men akkurat det veit eg ikkje heilt enno, smiler Vetle.

Når det gjeld framtidsutsiktene for sjukdomen generelt, er mykje enno uvisst. Men forskinga avdekker stadig nye ting, og med midlane frå Only Watch opnast det stadig for endå meir forsking.

– Ein av dei tinga som blir satsa på med dette målretta forskingsarbeidet er å syta for at forskarane kan snakka saman og utveksla informasjon. Dette handlar om kunnskap heilt ned på DNA-nivå, og nesten ingen av dei råka har like variantar. Difor er det framleis eit enormt arbeid som ligg føre her. Men for kvar gong forskarar kan oppdaga nye samanhengar, berre ein liten bit som kan passa inn i den større samanhengen, gir det nytt håp. Levealderen har som nemnt auka betrakteleg i nyare tid. Mykje kan enno skje. Difor betyr dette initiativet så enormt mykje for oss. Det gir håp for mange, sluttar familien på Halsnøy.



Send tekst og bilde «

Vi vil gjerne høyra om smått og stort som går føre seg i Kvinnherad. Hjelp oss å vera overalt!

Artikkeltags