Sindre (25) har starta innsamlingsaksjon for at broren Eirik (33) skal få operasjon i Tyskland: – Givargleda og omtanken er overveldande

Tilstanden til ME-sjuke Eirik Aksnes har gått frå vondt til verre på grunn av ein gamal nakkeskade som har forverra seg. No håpar han og broren Sindre, som tar seg av han, at ein operasjon i Tyskland skal kunna hjelpa.

Tilstanden til ME-sjuke Eirik Aksnes har gått frå vondt til verre på grunn av ein gamal nakkeskade som har forverra seg. No håpar han og broren Sindre, som tar seg av han, at ein operasjon i Tyskland skal kunna hjelpa. Foto:

Seks år har gått sidan Eirik Aksnes (33) blei alvorleg ME-sjuk. Ein gamal nakkeskade som har forverra seg, gjer situasjonen om mogleg endå meir uuthaldeleg. No satsar Aksnes og familien på at ein operasjon i Tyskland kan hjelpa, og har starta ein Spleis-aksjon i håp om å få råd til den.

DEL

– Vi ser ingen annan utveg enn at Eirik får denne operasjonen. Utan den fryktar vi at han gir opp.

Bror til Eirik, Sindre Aksnes (25), sit i stolen på personalrommet i kjellaren i Uskedalen der Eirik har budd dei siste seks åra. Sindre har sett sitt eige liv på vent for å vera der for den pleietrengande storebroren sin dag og natt.

Eirik har assistentar òg, men hjelpebehova hans er så store at Sindre trør til i tillegg. Som for eksempel ved å halda nakken til Eirik for å gi han litt avlastning. Og ikkje minst for å gi han nærleik, tryggleik og psykisk støtte.

Eirik var nyutdanna jazzmusikar med fordjuping i pedagogikk, og budde i Stavanger då han blei alvorleg sjuk i 2014. Smertene i nakken og ryggen auka, og han fekk òg mange andre symptom, som hjartebank og utmattingskjensle.

Kollapsa

Ei undersøking viste at Eirik hadde skadar på leddbanda i nakken, truleg som følgje av ulukka der han blei påkøyrd i ein fotgjengarovergang då han var sju år. I løpet av 2014 blei han dårlegare og dårlegare, og hamna til slutt på pleieheim i Stavanger.

Han fekk konstantert ME (myelgisk encefalomyelitt). Mot slutten av året henta familien han heim til Kvinnherad, og sidan har han budd i ein spesialbygd kjellar i Uskedalen, der han ligg i ei seng og blir skjerma mot lys, lyd og andre inntrykk, og må ha hjelp til alt.

– I 2016 blei Eirik gradvis betre, og i 2017, då han var på sitt friskaste, var han til og med litt i jobb. Planen var at han skulle begynna å studera hausten 2018, men så, utan forvarsel, kollapsa han om våren, berre månadar før studiestart. Sidan har han vore tilbake i det mørke rommet sitt, fortel Sindre.

– Potensielt dødeleg

Og det skulle gå frå vondt til verre. I april i år fekk han akutte nakkesmerter. Nakken var vridd i ei umogleg stilling, og han klarte ikkje å retta den opp.

– Den akutte situasjonen med nakken i april skjedde truleg som ein kombinasjon av leddbandskaden etter ulukka som barn, og svak muskulatur etter mange år som sengeliggande. Sidan april har Eirik hatt på seg nakkekrage nesten døgnet rundt, og maten må han få gjennom sonde, forklarer Sindre.

Familien stod på for å få gjennomført ein dynamisk CT ved Haukeland, og sende så bilda til kirurgar i inn- og utland.

– Vi fekk raskt tilbakemeldingar frå fleire utanlandske kirurgar som meinte at dette må vera noko kalla «atlantoaksial rotasjons-subluksasjon». Ubehandla kan dette vera potensielt dødeleg. Legen til Eirik har sendt tilvising til operasjon til fleire sjukehus i landet, men det ser ikkje ut til at vi får innvilga operasjon her i landet. Det var ikkje heilt uventa heller, ut frå den merksemda det har vore på at kjeve- og nakkeskadde ikkje får den hjelpa dei treng i Norge, forklarer Sindre.

Spleis-aksjon

Han seier at ein velrenommert nevrokirurg i Tyskland har sagt seg villig til å operera Eirik, ein operasjon som familien elles må dekka sjølv.

– Operasjonen kostar 377.000 kroner. I tillegg er Eirik blitt for sjuk til å kunna bli transport til Tyskland med bil, og må derfor bli frakta med ambulansefly som kostar rundt 370.000 kroner tur/retur. Så sjølv om vi tar opp maks forbrukslån og brukar av sparepengane mine, manglar vi framleis rundt 350.000 kroner, forklarer han.

Sindre Aksnes like utanfor spesialrommet der broren, ME-sjuke Eirik Aksnes ligg, og der Sindre òg har laga seg ein provisorisk overnattingsplass.

Sindre Aksnes like utanfor spesialrommet der broren, ME-sjuke Eirik Aksnes ligg, og der Sindre òg har laga seg ein provisorisk overnattingsplass. Foto:

Sindre har derfor nettopp sett i gang ein Spleis-aksjon. Dette er ei type «kronerulling» på internett, der alle som ønskjer kan bidra med økonomisk støtte.

– Vi starta aksjonen på måndag, og to dagar etter har vi allereie fått inn rett under 100.000 kroner! Den givargleda og omtanken vi har fått er heilt overveldande, og veldig rørande, meiner Sindre.

Ingen god match

Den stødige og rolege 25-åringen seier at det kjendest ubehageleg å måtta gå ut og be om hjelp på denne måten, men at familien rett og slett ikkje har økonomi til å klara dette på nokon annan måte. Og dei ser dette som siste utveg for Eirik. Viss operasjonen blir vellukka, augnar dei håp om eit betre liv for han, og på sikt òg forhåpentlegvis eit meir normalt liv for familien.

Sindre viser til ein artikkel publisert på Nakke- og kjeveskaddes landsforening si heimeside, der det står at spanske nevrokirurgar no har oppdaga at kirurgisk behandling av enkelte skadar i nakken kan redusera somme symptom på ME. Også i USA skal det vera starta studiar på samanhengen mellom instabilitet i nakken og ME, står det å lesa. Og VG skreiv i februar at svenske forskarar koplar ME til nakkeskade.

– No er det vanskeleg å vita om nakkeskaden og ME-sjukdomen til Eirik har ein samanheng eller ikkje. Men det ein kan fastslå, er at dei to tinga ikkje er ein god match, og til saman gjer situasjonen til Eirik svært, svært ille, seier Sindre.

– Eg lir veldig

– Kor store forventingar har de til operasjonen?

– Det blir nok sikkert ikkje bra over natta. Og ME-en må han nok truleg framleis leva med. Men vi håpar jo at dagane til Eirik skal bli litt betre utan desse ekstreme smertene i nakken, og at han skal kunna leva eit meir verdig liv enn han gjer i dag. Utan operasjonen fryktar vi at han ikkje orkar meir, seier broren.

Vi får også koma inn på rommet til Eirik i nokre raske sekund for å helsa på han, og spør han då om kvifor denne operasjonen er så viktig.

– Eg lir veldig, og har sterke smerter. Eg klarar ikkje å snu hovudet over på sida, og er heilt fastlåst i denne stillinga. Til og med ein elles frisk person ville ha blitt veldig prega av slike smertar, men når eg i tillegg er alvorleg ME-sjuk frå før, blir dette uuthaldeleg, kviskrar Eirik, og legg til:

– Dette hastar. Viss eg ikkje får gjennomført operasjonen raskt no, er eg redd nakken gror fast i feilstilling og blir umogeleg å retta opp igjen noka tid.

Vil gjera det rette

Tilbake i personalrommet spør vi Sindre når operasjonen skal finna stad.

– Datoen er ikkje fastsett, men vi har tett dialog med sjukehuset, og er klare til å reisa straks alt er på plass. Jo før, jo betre, seier han.

På spørsmålet om kva som får ein 25-åring til å bruka nærast all si tid med å vera til stades for Eirik – han overnattar til og med på ein madrass på golvet i kjellaren – seier han dette:

– Sjukdommen er så ekstrem at eg ser på det som heilt nødvendig. Eg meiner det handlar om å gjera det rette. Og livet skal vel ikkje vera problemfritt, eg toler litt utfordringar. Det er heller ikkje meg det er verst for. Så tenkjer eg jo som så at ingenting varar evig. Éin dag må jo dette ta slutt òg, men så lenge eg trengst, vil eg vera her for bror min, sluttar han.

– Mykje sjeldnare

Arnt Ivar Gravklev, styremedlem i Nakke- og kjeveskaddes landsforening, fortel at det er ei kjend og gamal problemstilling at det er vanskeleg å få rett hjelp ved nakkeskadar i Norge.

– Av ein eller annan grunn vert nakkeskadar mykje sjeldnare påvist i Norge enn i utlandet. Dette har nok ein del å gjera med at det ikkje er vanleg å få ta dei bilda på norske sjukehus som trengst for å få påvist nakkeskadar. Dette problemet tok vi opp med regjeringa for fleire år sidan. Saka var oppe på stortinget i 2009, enda i eit vedtak, og innhaldet i den seier det meste. Det verkar dessverre ikkje som pålegget til Stortinget har blitt følgd opp, fortel Gravklev.

Gravklev fortel at han sjølv blei operert i Tyskland i 2001 etter ein nakkeskade.

– Eg måtte til Tyskland for å operera. Då blei eg mykje betre. Under rehabilitering blei skaden dessverre knekt opp igjen, og då blei eg hasteoperert i Trondheim. Så det å gjennomføra operasjon i Norge er absolutt mogleg, men likevel er det altfor mange som ikkje får hjelp for nakkeskaden sin her, seier Gravklev.

– Systemsvikt

Stortingsvedtaket Gravklev viser til, kom på bakgrunn av ein interpellasjon frå Bård Hoksrud, Harald T. Nesvik, Jan-Henrik Fredriksen og Vigdis Giltun. Dei viste at til nakkeskadde i Norge då hadde ei gjennomsnittleg behandlingstid på over ni år i forsikringssaker, og at personar som har fått påført nakkeskadar av alvorleg grad i Norge ikkje har fått den oppfølginga og prioriteringa dei burde fått.

«Det er mange årsaker til dette, men slik forslagsstillarane ser det, er det både systemsvikt, fagleg usemje, underrapportering og interessemotsetnader innan det nevrologiske miljøet, det medisinske miljøet og delar av forsikringsinteressene. At gjennomsnittleg behandlingstid i forsikringssaker er på over ni år, kan vera eit resultat av dette (…)», står det i interpellasjonen.

WHO-retningslinjer

Forslagsstillarane skreiv at det var eit stort problem at det ikkje blir teke ISO-sertifiserte funksjonsbilde etter WHO sine retningslinjer så lenge saka er ei forsikringssak, som igjen fører til mangel på rett oppfølging. Dei peikte på at det kvart år er mange pasientar som drar til utlandet for behandling, operasjonar eller berre for å få stilt ein diagnose.

«Det er, slik forslagsstillarane ser det, fullstendig uakseptabelt at ein i Norge ikkje er i stand til å diagnostisera og behandla skadar. Norge har både fremgangsmetodikk og manualar gjennom WHO sitt ICD-10 (International Classification of Disease) som tar for seg heile behandlinga og oppfølginga av skadde pasientar og ICF (International Classification of functioning, disability and health) som gir klare retningslinjer for forsikring, skadeomfang, oppfølging og rehabilitering».

Interpellasjonen enda med eit vedtak om at stortinget skal be regjeringa syta for at alle partar som har å gjera med nakkeskadar må halda seg til WHO sine retningslinjer gjennom å bruka desse systema for diagnostisering, behandling, oppfølging, skadeomfang, jus og forsikring.

Kvinnheringen har teke kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet for å høyra om korleis dette vedtaket har blitt følgd opp sidan 2009, og om det har ført til at færre no treng å reisa utanlands for å få hjelp til nakkeskaden sin. Vi har enno ikkje fått svar.

Artikkeltags

Kommentarer til denne saken